Čas letí príliš rýchlo...

Nedávno som písala o tom, že čoskoro odchádzame na rehabilitačný pobyt do Adeli, dnes keď píšem tento článok, už sme týždeň späť z pobytu. Tentokrát sa už Natálka veľmi tešila, konečne prekonala svoj strach. Plakala len sem tam, ale viac menej len pri nových cvikoch – je to akýsi prejav jej protestu. Spoločne sme zvládli aj túto výzvu a snažili sme sa ju prekabátiť, aby zabudla na to, že sa cvičí. Zuzka, Barborka a Renátka sú maximálne profesionálne, ale čo je ešte dôležitejšie svoju prácu vykonávajú z celého srdiečka. Zuzka nás pochválila už po prvom cvičení. Svojim odborným okom hneď skonštatovala, že sme doma tvrdo makali. Cieľom tejto rehabilitácie nebolo, naučiť sa veľa nových cvikov ani dosiahnutie veľkého výkonu. Jej význam tentokrát spočíval v tom, aby sa cvičilo minimálne s 90%-nou efektivitou a aby sa pri jednotlivých cvikoch, zapojilo čo najviac svalov. Ak sú svaly neustále v pohybe nedochádza k atrofii a to je naším cieľom. Na druhej strane je veľmi ťažké odhadnúť zlatú strednú cestu, aby sa necvičilo príliš veľa, pretože tak môžeme dosiahnuť práve opačný efekt. Ťažko sa zvláda situácia keď vidíte, že vaše dieťa je unavené a nedokáže vykonať jednotlivé cviky. O to ťažšie bolo sledovať terapeutky - odborníčky, ktoré s obavami pozorovali Natálku. Napriek všetkému sa tešíme z jej každého vykonaného pohybu. Natočili sme aj malé video o nacvičovaní chôdze. Prezrieť si ho môžete tu.

Som presvedčená o tom, že takéto rehabilitačné pobyty by sme mali absolvovať minimálne každý štvrťrok. Okrem spomínaných prínosov pre Natálku, je potrebné vypadnúť aj z tohto stereotypného života – nekončiaceho kolotoču každodenného boja s SMA. Nejedná sa len o rehabilitačnú terapiu, ale aj o terapiu duše. Človek vidí, že je toľko chorôb a rôznych osudov, každý je tam z nejakého dôvodu. A takto sme sa spoznali s Barborkou a Aďkou – Natálkynou kamarátkou. Naše dievčatká sa nám postarali o každodennú zábavu. Naty po maďarsky, Aďka po slovensky – vtipné je, že sa na všetkom dohodli a úplne si rozumeli. Na konci pobytu Naty už skoro všetkému rozumela – pre nás to bol zároveň aj jazykový kurz. Nakoľko sme mali krásne počasie, veľa sme sa prechádzali. V blízkom okolí je príroda nádherná, ale to už môžete zhodnotiť aj vy z našich fotiek.

Nezabudnuteľné chvíľky strávené v Adeli si môžete prezrieť tu.

A súčasne čas plynie veľmi pomaly...

V poslednom období počuť veľmi veľa pozitívnych správ, týkajúcich sa vývoja účinných látok. Sme v kontakte s viacerými rodinami, ktoré sa nachádzajú v centre diania. Informácie priamo zo zákulisia nasvedčujú tomu, že u každého jedného dieťaťa, ktoré sa zúčastnilo klinických štúdií zaznamenali napredovanie v motorických funkcií. Ale každá minca má dve strany. Slovensko ako krajina má od tohto centra diania veľmi ďaleko, či zemepisnou vzdialenosťou, alebo samotnou účasťou na klinických štúdiách. Prvý krát v živote si uvedomujeme význam práce výskumníkov a farmaceutických spoločností – od ktorých závisí život našej dcérky. Pre nás rodičov, ktorý každodenne čelíme strachu, obavám a veľkej neistoty čas plynie veľmi pomaly... Avšak vždy keď, sa cítime bezradnými a na konci zo svojimi silami, príde niečo čo nám dodá energiu ďalej bojovať. Vieme, že slovo nemožné nie je fakt, ale postoj!