Vedci vynašli liek, ktorý môže pomôcť deťom, ako je Natálka. V USA aj v Európe sa ním deti už liečia. Avšak je tak drahý, že slovenské mamky a ockovia dnes nevedia, či ho ich deti dostanú. Ide ročne o státisíce Eur pre jedného pacienta. 103 detí v Dobrom anjelovi trpí závažným nervovosvalovým ochorením, majú svalovú dystrofiu (zväčša najťažší typ: Duchenne), alebo spinálnu svalovú atrofiu (SMA). Obe diagnózy sú nesmierne ťažké a progresívne. Tá druhá, SMA, dostala minulého roku nádej v podobe lieku. Veríme spolu s rodičmi všetkých detí s touto krutou diagnózou, že sa k nemu čoskoro cez zdravotnú poisťovňu dostanú.
Toto je príbeh osemročnej Natálky, ktorá je tiež pod našimi ochrannými krídlami.
Volám sa Natálka… Môj príbeh začal pred ôsmimi rokmi. Všetko sa zdalo byť v najlepšom poriadku a moji hrdí rodičia boli plný plánov do budúcnosti… Keď som mala 7 mesiacov, začala som motoricky zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, nastal kolotoč vyšetrení. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej, sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA. Rodičia začali o mojej chorobe veľa študovať. Avšak čím viac študovali, tým sa ich svet rúcal rýchlejšie… Dni plné bolesti a beznádeje. Najťažšie bolo prijať fakt, že nikdy nebudem chodiť a kedykoľvek môžem skončiť na prístrojoch, ktoré by ma udržiavali pri živote. Napriek nepriaznivej prognóze lekárov to však rodičia so mnou nikdy nevzdali. Zobrali ma aj k tým najlepším odborníkom v Európe. Zabezpečili mi všetky pomôcky a terapie, ktoré zabraňujú rýchlej progresie svalov.
Bez pomoci Dobrých ľudí by sme to nezvládli. Spoločne tvrdo bojujeme o môj lepší život. Veď aj vy by ste iste bojovali, keby ste mali dieťa ako som ja. Ako dvojročná som ešte dokázala stáť na vlastných nožičkách. Každým rokom som však prišla o určitú pohybovú schopnosť. Jeden zahraničný lekár povedal, že ako osemročnej sa mi výrazne môže zhoršiť zdravotný stav.
Nedávno som mala osem rokov. Mám aj skoliózu a osteoporózu, teraz sa zotavujem po zápale pľúc. Čím som staršia, tým viac premýšľam o mojej chorobe. Mojim najväčším snom je opäť stáť na nôžkach, prísť do školy a sama sa posadiť do lavice vedľa kamarátov. Veľmi potrebujem liek!
zdroj:
https://www.dobryanjel.sk/skutocne-pribehy/liek-pre-natalku/