Dávno som sem nič nenapísala... tak je čas to napraviť :-)

Začala by som asi s tým ako sa má naše slniečko. Naty sa má celkom fajn, teda v rámci možností. Chvála Bohu k výraznej progresii v ochorení nedochádza, aj keď na druhej strane sa atrofia stále viac a viac ohlasuje a my si to veľmi dobre uvedomujeme...

Máme svoje dobré, ale samozrejme aj zlé dni. Každé ročné obdobie má svoje čaro, ale v lete sa asi najviac dokážeme nabiť energiou a pozitívnym myslením, ktoré veľmi ale veľmi potrebujeme!

V júli sme absolvovali tretí rehabilitačný pobyt v Adeli Medical Centre. Tento pobyt už Naty zvládala priam bravúrne. Sama sa naň už veľmi tešila. Žiadne protesty, len perfektná spolupráca. Rehabilitácia bola zameraná na spevnenie celkového svalstva a aktívnejšie využitie opornej funkcie. Naše terapeutky Soňa a Barborka boli skvelé, určite sa pri Naty poriadne zabavili, pretože ona vkuse špekulovala. Opäť sme spoznali nové cviky, ktoré budeme aj doma praktizovať. Nakoľko slovenské zdravotníctvo takýto pobyt ešte stále považuje za nadštandardný, realizovať sme ho mohli len na základe Vašich darovaných 2% z daní, za čo Vám veľmi pekne ďakujeme!

V Adeli sme sa stretli aj s Natálkinými kamarátkami Alexandrou a Miriamkou. Obe sú veľké SMA bojovníčky. Sú to krásne dievčatká s neľahkým životným osudom. Všetka česť patrí aj ich obetavým rodičom, ktorí často robia aj nemožné. Som rada, že aj oni patria medzi našich priateľov! No samozrejme nemôžem nespomenúť Tobiaska (Miriamkynho brata), s ktorým sa Naty rada zabavila.

Nezabudnuteľné chvíľky strávené v Adeli si môžete prezrieť tu.

Koncom júla sme boli v Brne kde sme sa stretli aj s Miškom. Je to veľmi šikovný a silný chlapček, ktorý má tiež SMA. Jeho mamička Julka, je môjmu srdcu veľmi blízka. Spoločne totiž hľadáme ďalšie možnosti (terapie, výživové doplnky, vitamíny ...) v ktorých často ani najväčší odborníci nevedia poradiť. Julka si môj partner v pátraní po možnom a nemožnom!

15-teho augusta Natálka oslávila svoje štvrté narodeninky. Oslávili sme ich netradične – zúčastnili sme sa púte k Panne Márii v Dechticiach, kde sa v tento deň v roku 1995 objavila. Som presvedčená o tom, že to nie je náhoda, že Natálkyne narodeniny pripadajú práve na tento krásny sviatok, kedy sa oslavuje Nanebovzatie Panny Márie. Inak s Natálkou sme tu boli už druhý krát.

Samozrejme neskôr bola aj oslava narodenín. Spomedzi mnoho prekvapení by som chcela vyzdvihnúť narodinovú tortu, ktorú pripravila Makrai Ildikó. Bola krásna a chutná, Naty sa jej veľmi potešila. Všetko sa nieslo v duchu MONSTER HIGH.

Či padajú teplotné rekordy, alebo nie Naty stále cvičí. Po dlhom pátraní, konečne začíname aj s kinesiotapingom, ktorá je relatívne novou metódou v terapií porúch pohybového aparátu. Bolo ťažké nájsť správneho človeka pretože, základom úspechu metódy je presná znalosť aplikácie techník kinesiotapingu a funkčnej anatómie. Takto vyzerá naše prvé tejpovanie.

Neustále hľadáme niečo, čo nás posúva bližšie k nášmu cieľu. Cieľ na budúci rok je jasný: dostať Naty do klinických štúdií, zúčastniť sa medzinárodnej SMA konferencie a absolvovať pobyt, konzultáciu na špeciálnej SMA klinike. Všetko čo sa deje, sa tak deje, lebo sa to tak diať má, a práve preto každý večer zaspávame so snom a prebúdzame sa s cieľom!