Už je tomu skoro rok aj pól ako sme prvý krát počuli o SMA.  Čo predstavovalo vtedy SMA pre nás? - zákerné neliečiteľné ochorenie, pri ktorom postupne má dôjsť k úbytku, ochabovaniu všetkých svalov na celom tele, dieťa s touto chorobou má prísť o všetky dovtedy nadobudnuté motorické schopnosti. Prognóza lekárov znela veľmi nepriaznivo evokujúca pocity: strach, neistotu, beznádej, ale najviac by som asi vyzdvihla pocit bezmocnosti. Z tohto celého je najhoršie už len to, že sa jedná o našu jedinú dcérku, ktorá je zmyslom nášho života...

Ťažko sa mi aj pokračuje v písaní... Hovorí sa, že ten kto to nezažil, nikdy nepochopí. Verte mi v tomto prípade je to čistá pravda. Ak ste ešte nikdy nevideli dieťa s touto chorobou, neviete si ani predstaviť čo je v skutočnosti SMA.  

Ako vidím SMA dnes? Všetko čo som doteraz napísala stále platí, ale napriek všetkým nepriaznivým prognózam je Natálka dnes vo veľmi dobrej kondícii. Stále nevie chodiť a ani štvornožkovať, nevie sa sama posadiť a je odkázaná na nás v každej činnosti. Po dlhej dobe však začína robiť veci, ktoré predtým ešte nikdy nerobila. Po zemi sa gúľa intenzívnejšie, sama sa vie dostať do polohy opierajúc sa o predlaktia a takto dokáže pozerať televízor aj hodinu, každý deň stojí vo vertikalizačnom zariadení, na motomede vlastnou silou naposledy odbicyklovala 3,65 km/30min., pár minút dokáže kľačať, vo vode na pár sekúnd postojí úplne sama – stále skúša kde má hranice a tieto hranice sa naozaj posúvajú ďalej. SMA je jedna veľká vlnovka, avšak robíme všetko preto, aby sme boli stále hore. Rodičov s týmto istým osudom, zrejme zaujíma len jediná vec – čo vlastne robíme?

Najviac sa nám osvedčila táto kombinácia terapií. Každodenný režim je celkom prísny, Naty cvičí celý deň, len si pri tom určuje poradie. Rehabilitačná terapia spočíva v bicyklovaní na motomede, státí vo vertikalizačnom zariadení, cviky na fitlopte a s ďalšími špeciálnymi  pomôckami, strečing a masáže. Značnú pozornosť venujeme správnemu sedeniu a nie v poslednom rade je to kyslíková terapia a hydroterapia (cviky vo vode, hydromasáž).

Ako veľmi si vodičku užíva si môžete pozrieť TU.

Veľmi dôležitou súčasťou tohto celého procesu sú vitamíny A, C, D, E, občas B12, koenzým Q10, multivitamíny, posilňovač imunity – imunoglukán. Je to v podstate jedno veľké puzzle, z ktorého chýba už len jediná časť – LIEK na SMA, bez neho sa totiž ďalej veľmi nepohneme.

Ak sledujete našu stránku, iste viete že ten už existuje. Zatiaľ prebieha 2. fáza klinických štúdií, ktorá končí v auguste 2013. Stav všetkých detí, ktoré dostali i len jedinú dávku z tejto účinnej látky sa výrazne zlepšil. Deti, ktoré sú na tom podobne ako Naty (genetika, fyzický stav) po pol roku už precvičujú svoje prvé samostatné krôčiky. Je to až neuveriteľné – takéto závažné ochorenie, na ktoré deti doteraz umierali – a teraz začínajú chodiť...  V takýchto prípadoch prichádza ale.., a to ALE tu naozaj je.

Hneď ako to bolo možné, prihlásili sme Naty do všetkých piatich klinických centier – kde prebiehajú výskumy, avšak zo štyroch sme pre istotu odpoveď ani nedostali a z jednej nám prišla negatívna odpoveď – deti z Európy zatiaľ neberú. V tomto momente opäť pripomínam pocit bezmocnosti, ktorú prežívame – liek už v Amerike testujú avšak zatiaľ pre nás nie je dostupný... Tento svet je veľmi malý, ak by nám niekto vedel pomôcť dostať Natálku do týchto štúdií, budeme veľmi šťastný.

Detaily ku klinickým štúdiám ISIS-SMNRx (Biogen Idec) alebo RG3039 (Pfizer).  

Zároveň Vás chceme požiadať, aby ste zdieľali tento odkaz a oslovili Vašich príbuzných a známych, nikdy neviete kto a ako môže pomôcť...

Ak ste sa ešte stále nerozhodli, komu venujete 2% z dane, aj takto môžete pomôcť našej Natálke.

Tak ako sa nám zrazu zrútil celý svet veríme, že Naty do týchto klinických skúšok čoskoro dostaneme. Pretože zázraky sa ešte dejú!!!